Poznań rozświetli się czerwienią
Listopad to miesiąc podnoszenia świadomości o zespole delecji 22q11. 22 dnia tego miesiąca jaśnieją na czerwono budynki w całej Europie, między innymi Brama Brandenburska w Berlinie i fontanna na rondzie Montgomery w Brukseli. Również w Poznaniu czerwienią rozbłyśnie budynek urzędu miasta na placu Kolegiackim, fontanna na placu Wolności czy Iglica Międzynarodowych Targów Poznańskich. W Polsce do akcji przyłączają się także Filharmonia w Szczecinie, Katowicki Spodek czy stadion we Wrocławiu.
Zespół delecji 22q11 jest zaburzeniem chromosomowym, które dotyka 1 na 3000 osób. W Polsce każdego roku rodzi się z nim około 150-300 dzieci. Polska grupa wsparcia osób z 22q11 liczy sobie prawie 470 rodzin - mimo to zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa.
Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Osoby nią dotknięte wymagają wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin: m.in. genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa i innych. Niezwykle ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną wiąże się zwiększone ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat.
Zespół delecji 22q11 jest również przyczyną wielu trudności szkolnych i interpersonalnych. Dlatego niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze postawienie trafnej diagnozy i rozpoczęcie terapii.
Różnorodność symptomów powoduje, że zdiagnozowanie pacjentów z 22q11 jest niezwykle trudne. Szacuje się, że połowa osób z tą wadą genetyczną nigdy nie zostaje zdiagnozowanych. Podnoszenie świadomości opinii publicznej ma poprawić trafność diagnozy oraz leczenie chorób. Inicjatywa podświetlania budynków 22 listopada wzbudza więc coraz większe zainteresowanie w całej Europie. W Polsce miała miejsce po raz pierwszy w ubiegłym roku.
Akcję koordynuje stowarzyszenie 22q11 Polska. To organizacja non-profit prowadzona przez rodziny przy wsparciu specjalistów m.in. z Instytutu Matki i Dziecka. Stowarzyszenie wspiera i informuje pacjentów oraz ich bliskich. Więcej informacji: 22q11.pl/
AW
Zobacz również
Remont torowiska na Dąbrowskiego od 18 maja
Zmiany w organizacji ruchu w centrum [AKTUALIZACJA]
Trening do Rowerowej Stolicy Polski [AKTUALIZACJA]
